Практически для всех родителей моих пациентов оглашение диагноза – мощный травмирующий фактор. Исключая, может быть, некоторых глухонемых людей, которые из поколения в поколение живут в «стране глухих». Вся семья погружается в глубокий стресс и переживает пять классических стадий – отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. Это очень непросто, и я стараюсь смягчить, на сколько это возможно, негативное известие. Большинство родителей взяв себя в руки начинает быстро работать и получить результаты. Но бывает и по-другому.
Некоторые застревают на стадии отрицания – начинают перепроверять диагноз у других специалистов, в других клиниках. Кто-то обрушивает гнев на меня. Некоторая часть начинает ходить и искать альтернативное мнение, которое бы их устроило – например, избежать кохлеарной имплантации, перенастраивая слуховые аппараты или покупая новые, более «совершенные». Есть в моей практике и случаи ужасной депрессии, когда родители опускают руки и не помогают своим детям.
Но вот совсем недавний случай меня поразил до глубины души.
На прием ко мне приходит семья с ребенком в возрасте 2 года 2 месяца. Начинаю знакомиться, в ответ – «А мы вас знаем, мы у вас уже обследовались». Смотрю на свои исследования и заключения, которые я производил в возрасте 5 месяцев. Выставлен диагноз «Двусторонняя сенсоневральная глухота», даны рекомендации по оформлению инвалидности и слухопротезированию. «А зачем же вы ко мне пришли?» — спрашиваю я. «Мы в садик собираемся, а с таким диагнозом нас не возьмут. Хотим все перепроверить» — слышу я. Что же за более чем 1,5 года было сделано родителями? Ничего. Они сообщили мне о том, что не верят в диагноз, ребенок что-то начинает говорить, реагирует на некоторые звуки, а старший точно так же поздно начал говорить и может стоит просто подождать.
Провожу объем обследований, который можно выполнить ребенку в состоянии бодрствования – все то же самое, что и в пятимесячном возрасте — в противовес «старому» диагнозу ничего не нахожу. Через несколько дней встречаемся вновь, произвожу КСВП с ASSR – результаты аналогичные прежним, глухота. Даю рекомендации, подробно, пошагово объясняю, что дальше делать.
Будет ли у ребенка все хорошо?
Будет, возраст хороший. Но только при условии интенсивной и скоординированной работы родителей. Если бы начали работать сразу, а не ждали 1,5 года неизвестно чего, то ребенок бы уже говорил, не отставал в развитии от сверстников. А сейчас предстоит интенсивный труд на протяжении минимум 2-3 лет.
Почему так поступили родители?
Мне кажется, что они застряли на этапе отрицания. Страх их сковал, липкий и ужасный. Легче было сделать вид, самим поверить в то, что проблемы нет. Несмотря на то, что ребенок дважды не прошел аудиологический скрининг и дважды КСВП с ASSR подтвердили диагноз сенсоневральной тугоухости. Но удивило меня не только это. Но и то, что они пришли снова ко мне. Обычно в случае «отрицания» идут к другим врачам. Я задал вопрос – «Почему ко мне вернулись? Ведь это было морально очень непросто». «Мы о вас навели справки, вам можно доверять» — услышал в ответ.